Mam 41 lat, mieszkam we Wroc\u0142awiu. Plamki na sk\u00f3rze pojawi\u0142y si\u0119 u mnie oko\u0142o 11-12 roku \u017cycia. Mia\u0142am je na \u0142ydkach, z up\u0142ywem lat \u201ekropki\u201d znikn\u0119\u0142y z \u0142ydek, pojawi\u0142y si\u0119 za to na udach i po\u015bladkach. Jako\u015b nigdy nie zastanawia\u0142am si\u0119 specjalnie co to za plamki. Tylko raz, kiedy by\u0142am u dobrego dermatologa, w wieku oko\u0142o 20-25 lat, stwierdzono, \u017ce mo\u017ce to by\u0107 rzadka choroba i musia\u0142abym si\u0119 po\u0142o\u017cy\u0107 do szpitala i podda\u0107 biopsji sk\u00f3ry. Oczywi\u015bcie szybko o tym zapomnia\u0142am.<\/p>\n
Od kiedy pami\u0119tam, mia\u0142am problemy na lekcjach WF, na przyk\u0142ad biegi na d\u0142ugie dystanse powodowa\u0142y u mnie ogromne zm\u0119czenie, b\u00f3l g\u0142owy, czerwone rumie\u0144ce na policzkach, kt\u00f3re utrzymywa\u0142y si\u0119 do\u015b\u0107 d\u0142ugo, czasem robi\u0142o mi si\u0119 s\u0142abo. To samo przy do\u015b\u0107 wyczerpuj\u0105cych \u0107wiczeniach fitness. Pami\u0119tam te\u017c, \u017ce do\u015b\u0107 cz\u0119sto mia\u0142am niskie ci\u015bnienie, czasami musia\u0142am k\u0142a\u015b\u0107 si\u0119 na chwil\u0119 z uniesionymi wy\u017cej nogami, bo czu\u0142am, \u017ce mog\u0119 zemdle\u0107. Pami\u0119tam r\u00f3wnie\u017c, \u017ce cz\u0119sto bola\u0142y mnie nogi, czasami p\u0142aka\u0142am z b\u00f3lu po nocach (stwierdzono, \u017ce to b\u00f3le wzrostowe, potem gor\u0105czka reumatyczna). Od dziecka mia\u0142am te\u017c nawracaj\u0105ce owrzodzenia jamy ustnej (afty). Zawsze mia\u0142am te\u017c problemy z zatokami, zatkanym nosem, sp\u0142ywaj\u0105c\u0105 wydzielin\u0105 w gardle. Natomiast moje plamki na sk\u00f3rze zawsze reagowa\u0142y na wysok\u0105 temperatur\u0119, kiedy si\u0119 opala\u0142am zawsze robi\u0142y si\u0119 mocno czerwone i wypuk\u0142e, cz\u0119sto sw\u0119dzia\u0142y.<\/p>\n
Jakie\u015b 13 lat temu stwierdzono u mnie zesp\u00f3\u0142 jelita dra\u017cliwego, czasami boli mnie r\u00f3wnie\u017c \u017co\u0142\u0105dek, miewam zgag\u0119 lub md\u0142o\u015bci. Mniej wi\u0119cej trzy lata temu moje samopoczucie si\u0119 pogorszy\u0142o, zn\u00f3w zacz\u0119\u0142y bole\u0107 mnie ko\u015bci i stawy (najcz\u0119\u015bciej ramiona i nadgarstki). Moja reumatolog podejrzewa\u0142a Borelioz\u0119, gdy\u017c wyniki bada\u0144 w kierunku chor\u00f3b zapalnych staw\u00f3w by\u0142y w porz\u0105dku. Jednocze\u015bnie pr\u00f3bowa\u0142am wyja\u015bni\u0107 dziwne sw\u0119dzenie sk\u00f3ry i pokrzywki. Trafi\u0142am do alergologa, kt\u00f3ry wykona\u0142 testy sk\u00f3rne. Pierwsze testy wysz\u0142y negatywnie, dopiero powt\u00f3rzone po jakim\u015b roku pokaza\u0142y, \u017ce mam uczulenie na sier\u015b\u0107 kot\u00f3w i ple\u015bnie. Robi\u0142am te\u017c badania w\u0105trobowe czy tarczycy, gdy\u017c \u015bwi\u0105d sk\u00f3ry pojawia si\u0119 r\u00f3wnie\u017c przy problemach z tymi organami. Najgorsze jednak by\u0142y dziwne zawroty g\u0142owy, zaburzenia r\u00f3wnowagi. Nie mog\u0142am na przyk\u0142ad spa\u0107 na jednym boku, bo wtedy mia\u0142am wra\u017cenie, \u017ce spadam z \u0142\u00f3\u017cka. Nie mog\u0142am te\u017c unosi\u0107 wysoko g\u0142owy, bo to te\u017c powodowa\u0142o, \u017ce traci\u0142am r\u00f3wnowag\u0119. Mia\u0142am robione badanie tomografem komputerowym i rezonansem magnetycznym, bada\u0142 mnie neurolog i laryngolog, ale \u017caden nie stwierdzi\u0142 jakich\u015b nieprawid\u0142owo\u015bci. Zawroty g\u0142owy trwa\u0142y dobry rok, pomog\u0142o mi dopiero pewne \u0107wiczenie a konkretnie manewr Epleya, kt\u00f3ry stosuje si\u0119 przy \u0142agodnych po\u0142o\u017ceniowych zawrotach g\u0142owy (znalaz\u0142am wszystko sama w internecie). Od lekarza ortopedy, kt\u00f3remu powiedzia\u0142am o wszystkich swoich objawach, us\u0142ysza\u0142am, \u017ce mo\u017ce powinnam uda\u0107 si\u0119 do psychiatry, \u017ce mo\u017ce to objawy nerwicy wegetatywnej. Moje przygody z lekarzami r\u00f3\u017cnych specjalizacji trwa\u0142y oko\u0142o dw\u00f3ch lat.<\/p>\n
A\u017c pewnego dnia przysz\u0142o ol\u015bnienie. Zupe\u0142nie nie wi\u0105\u017c\u0105c ze sob\u0105 fakt\u00f3w, postanowi\u0142am poszuka\u0107 w internecie zdj\u0119\u0107 takich br\u0105zowo-r\u00f3\u017cowych plamek jakie sama mam. W ten spos\u00f3b natrafi\u0142am na termin: Mastocytoza. Znalaz\u0142am forum, na kt\u00f3rym by\u0142 link do grupy na Facebooku. Tak w\u0142a\u015bnie trafi\u0142am do naszej grupy wsparcia. Zacz\u0119\u0142am czyta\u0107 wszystkie posty i rozmawia\u0107 z jedn\u0105 z adminek, Ani\u0105, kt\u00f3ra kiedy opisa\u0142am jej wszystkie swoje objawy, powiedzia\u0142a, \u017ce podejrzewa u mnie mastocytoz\u0119. Zasugerowa\u0142a, \u017cebym zrobi\u0142a badanie poziomu tryptazy (u mnie w normie) oraz zrobi\u0142a biopsj\u0119 sk\u00f3ry. W Klinice we Wroc\u0142awiu zrobiono mi biopsj\u0119 w kierunku Mastocytozy (wynik dodatni), po czym skontaktowa\u0142am si\u0119 z Dr Niedoszytko z Kliniki w Gda\u0144sku. Zaproponowa\u0142 abym zg\u0142osi\u0142a si\u0119 do szpitala na badania, mi\u0119dzy innymi trepanobiopsj\u0119 szpiku kostnego. Na przyj\u0119cie czeka\u0142am oko\u0142o p\u00f3\u0142 roku, a skierowanie wypisa\u0142 mi lekarz rodzinny. Wszystkie moje wyniki s\u0105 w normie. Niestety nie uda\u0142o si\u0119 pobra\u0107 fragmentu ko\u015bci, na podstawie samego szpiku nie stwierdzono zwi\u0119kszonej ilo\u015bci mastocyt\u00f3w w szpiku czy te\u017c mastocyt\u00f3w o atypowej budowie. Na tej podstawie stwierdzono mastocytoz\u0119 sk\u00f3rn\u0105, jednak\u017ce powinnam wykona\u0107 biopsj\u0119 jelit w kierunku mastocytozy uk\u0142adowej.<\/p>\n
Podczas rozmowy z Ani\u0105 z grupy wsparcia dosz\u0142y\u015bmy do wniosku, \u017ce najprawdopodobniej przesz\u0142am trzy lub cztery silne reakcje anafilaktyczne (do tej pory nie jestem pewna czy to by\u0142 wstrz\u0105s anafilaktyczny, za ka\u017cdym razem objawy same si\u0119 cofa\u0142y i nigdy nie wyl\u0105dowa\u0142am w szpitalu). Za ka\u017cdym razem sytuacja mia\u0142a miejsce w nocy, budzi\u0142y mnie md\u0142o\u015bci, silny b\u00f3l brzucha, b\u00f3l g\u0142owy, czu\u0142am \u017ce jest mi bardzo s\u0142abo. Nast\u0119pnie mia\u0142am silne torsje oraz ostr\u0105 biegunk\u0119. Czu\u0142am si\u0119 bardzo dziwnie, towarzyszy\u0142o mi uczucie strachu, \u017ce to co\u015b bardzo powa\u017cnego. Nie by\u0142am w stanie zawo\u0142a\u0107 kogo\u015b z domownik\u00f3w, mia\u0142am wra\u017cenie, \u017ce balansuj\u0119 na granicy utraty \u015bwiadomo\u015bci. Moje d\u0142onie by\u0142y jak z drewna, czu\u0142am jakby by\u0142y mocno spuchni\u0119te i przechodzi\u0142y przez nie pr\u0105dy, wi\u0119c nie by\u0142abym w stanie wybra\u0107 numeru w telefonie. By\u0142o mi bardzo zimno, mimo to by\u0142am zlana potem. Le\u017ca\u0142am na pod\u0142odze a\u017c po jakich\u015b 40-50 minutach objawy powoli zaczyna\u0142y ust\u0119powa\u0107. Kiedy by\u0142am w stanie wsta\u0107, zobaczy\u0142am w lustrze, \u017ce jestem bardzo blada a usta mam sine. Na drugi dzie\u0144 nie by\u0142am w stanie i\u015b\u0107 do pracy, czu\u0142am si\u0119 jak po ci\u0119\u017ckiej chorobie. Do siebie dochodzi\u0142am jakie\u015b 3-4 dni. Niestety nie jestem w stanie stwierdzi\u0107 z jakiego powodu mia\u0142am tak siln\u0105 reakcj\u0119, czy by\u0142o to co\u015b co zjad\u0142am czy te\u017c mo\u017ce w tym dniu by\u0142am wystawiona na zbyt du\u017co alergen\u00f3w (mieszkam w starym domu, w kt\u00f3rym jest sporo grzyba i ple\u015bni, mam te\u017c w domu kota).<\/p>\n
<\/a> Od czasu bada\u0144 w gda\u0144skiej Klinice regularnie przyjmuj\u0119 leki antyhistaminowe (H1) oraz ranigast (H2), kt\u00f3ry r\u00f3wnie\u017c stabilizuje mastocyty. Czasami przy gorszym samopoczuciu ratuj\u0119 si\u0119 diphenhydramin\u0105 \u2013 lek antyhistaminowy pierwszej generacji (mo\u017cna kupi\u0107 w Niemczech jako Emesan lub w USA jako Benadryl). Mam te\u017c zestaw ratunkowy w przypadku wstrz\u0105su czyli adrenalin\u0119 w ampu\u0142kostrzykawce (cho\u0107 Epipen by\u0142by na pewno lepszy) i sterydy w tabletkach. Na szcz\u0119\u015bcie nigdy nie musia\u0142am go u\u017cy\u0107.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mam 41 lat, mieszkam we Wroc\u0142awiu. Plamki na sk\u00f3rze pojawi\u0142y si\u0119 u mnie oko\u0142o 11-12 roku \u017cycia. Mia\u0142am je na \u0142ydkach, z up\u0142ywem lat \u201ekropki\u201d znikn\u0119\u0142y z \u0142ydek, pojawi\u0142y si\u0119 Read More …<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-202","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/202","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=202"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/202\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":203,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/202\/revisions\/203"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=202"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}