{"id":299,"date":"2019-07-25T19:12:26","date_gmt":"2019-07-25T17:12:26","guid":{"rendered":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/?p=299"},"modified":"2019-07-25T20:08:49","modified_gmt":"2019-07-25T18:08:49","slug":"ii-konferencja-stowarzyszenia-chorych-na-mastocytoze","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/?p=299","title":{"rendered":"II Konferencja Stowarzyszenia Chorych na Mastocytoz\u0119"},"content":{"rendered":"\n

W dniu 29 czerwca 2019 w Gda\u0144sku odby\u0142a si\u0119 nasza II Konferencja po\u015bwi\u0119cona mastocytozie oraz innym chorobom zwi\u0105zanym z kom\u00f3rkami tucznymi. W spotkaniu udzia\u0142 wzi\u0119\u0142y osoby choruj\u0105ce na mastocytoz\u0119 oraz rodzice chorych dzieci, w sumie oko\u0142o 30 os\u00f3b z ca\u0142ej Polski. Go\u015bcili\u015bmy r\u00f3wnie\u017c trzech lekarzy, kt\u00f3rzy wyst\u0105pili z wyk\u0142adami na temat mastocytozy.<\/p>\n\n

Na pocz\u0105tku spotkania Monika Kalisiak \u2013 cz\u0142onek Zarz\u0105du Stowarzyszenia Chorych na Mastocytoz\u0119 – opowiedzia\u0142a w paru zdaniach o prowadzonych przez Stowarzyszenie pracach i co uda\u0142o si\u0119 osi\u0105gn\u0105\u0107 w 2018 i 2019 roku. Przedstawi\u0142a stron\u0119 internetow\u0105 powsta\u0142\u0105 specjalnie z okazji powo\u0142ania \u015awiatowego Dnia Mastocytozy, kt\u00f3ry przypada 20 pa\u017adziernika ka\u017cdego roku. Strona ta zawiera informacje na temat mastocytozy we wszystkich j\u0119zykach Stowarzysze\u0144 z ca\u0142ego \u015bwiata, kt\u00f3re bra\u0142y udzia\u0142 w pracach nad ustanowieniem dnia mastocytozy oraz powstaniem strony internetowej. Na stronie tej znajdziemy kontakty do stowarzysze\u0144 lub grup wsparcia, jest tam r\u00f3wnie\u017c zak\u0142adka naszego polskiego Stowarzyszenia.<\/p>\n

http:\/\/mastocytosis-mcas.org\/<\/a>\n<\/p>\n\n\n\"\"\n

Monika opowiedzia\u0142a r\u00f3wnie\u017c o przysz\u0142ej wsp\u00f3\u0142pracy z firm\u0105 farmaceutyczn\u0105 Novartis, kt\u00f3ra zaprosi\u0142a przedstawicieli Stowarzyszenia do wsp\u00f3lnych prac nad edukacj\u0105 lekarzy oraz pacjent\u00f3w, co pozwoli na lepsz\u0105 diagnostyk\u0119 naszej rzadkiej choroby. W planach s\u0105 m.in. ulotki dla pacjent\u00f3w oraz profesjonalne materia\u0142y dla lekarzy.<\/p>\n\n

Dowiedzieli\u015bmy si\u0119 r\u00f3wnie\u017c od Moniki o prowadzonych przez firm\u0119 Blue Medicines (m.in w Polsce) badaniach klinicznych nad wykorzystaniem leku Blu 285 w mastocytozie agresywnej (ASM), mastocytozie uk\u0142adowej z nowotworem uk\u0142adu krwiotw\u00f3rczego (SM-AHN) oraz bia\u0142aczce mastocytarnej (MCL). Nowo\u015bci\u0105 okaza\u0142y si\u0119 badania kliniczne w USA i Europie prowadzone w kierunku wykorzystania Blu-285 w indolentnej mastocytozie uk\u0142adowej (ISM).<\/p>\n\n

Po wst\u0119pie przygotowanym przez Monik\u0119 Kalisiak, g\u0142os zabra\u0142a Pani prof. dr hab. Magdalena Lange. Pani profesor przygotowa\u0142a dla nas wyk\u0142ad na temat mastocytozy sk\u00f3rnej u dzieci i doros\u0142ych z punktu widzenia dermatologicznego. Odpowiedzia\u0142a r\u00f3wnie\u017c na pytania uczestnik\u00f3w spotkania.<\/p>\n\n\n\"\"\n

Nast\u0119pnie ze swoim wyk\u0142adem wyst\u0105pi\u0142 Pan prof. dr hab. Marek Niedoszytko, kt\u00f3ry przybli\u017cy\u0142 zebranym Zesp\u00f3\u0142 Aktywacji Kom\u00f3rek Tucznych (Mast Cell Activation Syndrome \u2013 MCAS) oraz kryteria diagnostyczne. Opowiedzia\u0142 r\u00f3wnie\u017c o grancie jaki otrzyma\u0142 od Naukowej Fundacji Polfarmy za projekt: \u201eBadania znaczenia proces\u00f3w epigenetycznych w patogenezie mastocytozy nadziej\u0105 na znalezienie nowych mo\u017cliwo\u015bci terapeutycznych\u201d.<\/p>\n\n

Jako ostatnia wyst\u0105pi\u0142a Pani dr hab. Joanna Renke, kt\u00f3ra przygotowa\u0142a wyk\u0142ad na temat mastocytozy u dzieci z punktu widzenia immunologicznego. Poruszona by\u0142a m.in. kwestia szczepie\u0144 ochronnych dzieci choruj\u0105cych na mastocytoz\u0119. Pani doktor wzi\u0119\u0142a r\u00f3wnie\u017c udzia\u0142 w dyskusji z uczestnikami spotkania.<\/p>\n\"\"\n

Chcieliby\u015bmy bardzo podzi\u0119kowa\u0107 naszym szanownym prelegentom za interesuj\u0105ce wyk\u0142ady i merytoryczn\u0105 dyskusj\u0119 oraz wszystkim uczestnikom Konferencji za liczny udzia\u0142. Serdecznie zapraszamy na nast\u0119pn\u0105 Konferencj\u0119 w przysz\u0142ym roku!<\/p>\n

Zarz\u0105d Stowarzyszenia Chorych na Mastocytoz\u0119.<\/p>\n\n\nMateria\u0142y merytoryczne z konferencji:\n\nProblemy pediatryczne w mastocytozie<\/a>\n\nZesp\u00f3\u0142 aktywacji mastocyt\u00f3w<\/a>\n\n\n\n\n\n\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

W dniu 29 czerwca 2019 w Gda\u0144sku odby\u0142a si\u0119 nasza II Konferencja po\u015bwi\u0119cona mastocytozie oraz innym chorobom zwi\u0105zanym z kom\u00f3rkami tucznymi. W spotkaniu udzia\u0142 wzi\u0119\u0142y osoby choruj\u0105ce na mastocytoz\u0119 oraz Read More …<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-299","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-bez-kategorii"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/299","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=299"}],"version-history":[{"count":11,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/299\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":322,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/299\/revisions\/322"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=299"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=299"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/mastocytoza.e-ngo.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=299"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}